Denne veka dreg Johanna Alvsåker (33) til Israel for å halda fram kampen mot kreften.
Denne veka dreg Johanna Alvsåker (33) til Israel for å halda fram kampen mot kreften.

Held fram kampen mot kreften i Israel:

Ulækjeleg optimist

Ho har knekt ryggen tre gongar, utan at det har knekka henne. Etter Johanna Melingen Alvsåker (33) fekk diagnosen myelomatose, ein ulækjeleg kreftform, har vona hennar vore å kunna bekymra seg om daglegdags problem.

Kreft. Fem bokstavar. Eit kort ord det er umogleg å stilla seg likesæl til. I fleire år har beinmargskreften til Johanna Melingen Alvsåker diktert det meste i livet hennar: Håp har vore slått ned med nye tilbakeslag og minst ein fast tur til behandling på Haukeland sjukehus i veka.

– Eg prøvar så godt eg kan til å ikkje la kreften bestemma alt i livet, seier Johanna frå hjørnesofaen i leilegheita. Med eit prøvande smil på leppene. Ein ufyseleg laurdag med vadlasletta og eit grått jarngrep mellom Byfjella gjer at me har flytta intervjuet innandørs. Svekka immunforsvar gjer det ekstra viktig for den unge kvinna å halda korona og andre virus på ein par armlengdes avstand.

Sambuaren Svein er òg med på intervjuet, fullt bestemt på å vera med heile vegen.

Noko på ribbeina

Johanna var heilt i sluttfasen med vernepleiarutdanninga si, og var på utveksling i Storbritannia 2017 då kroppen byrja oppføra seg annleis. Ein infeksjon sleppte ikkje taket slik han pleidde, og ho hosta på seg ribbeinsbrot. Då ho kom heim og byrja jobba var alt mykje tyngre enn det burde vera.

– Eg hadde jo jobba i full stilling før, òg. No var det veldig mykje tyngre. Så fekk eg brått utruleg vondt i ryggen, og trudde det var prolaps. Deretter endå verre i ribbeina. Ein vikarlege hjelpte meg med MR på Unilabs, og der fekk eg sjå noko på bileta som ikkje skulle vera der. Ved ribbeina. Dagen etter vart eg sendt til CT. Deretter celleprøve av klumpen på rundt seks centimeter. Så kom diagnosen: Ulækjeleg kreft, myelomatose.

Leiter du litt på internett vert det slått fast at forventa levetid etter diagnose er mellom tre til fem år med tradisjonell kreftbehandling. Denne beskjeden stirra Johanna i kvitauga.

Vesen og menneske

Kreften til Johanna er ekstraordinær. Mellom anna med at han normalt råkar menneske godt over middagshøgda. Ofte er pasientane over 70 år gamle, medan ho sjølv knapt var i gang med vaksenlivet då myelomatosen banka på.

– Kreften passar ikkje godt saman med Helsevesenets sine pakkeforløp, fokus på effektivitet og rask behandling, seier Johanna. I same åndedraget skryt ho over menneska, legar og sjukepleiarar som alltid vil det beste for dei, men må slåst med den rigide helsevesenklossen for å kunna behandla pasientane sine slik dei ynskjer.

Berre ein månad etter ho fekk diagnosen fekk ho kjenna på kroppen kor firkanta sjukdomen din må vera for å passa inn i Helsevesenets standardar.

– Legane meinte at eg burde gå på ein cocktail av tre medisinar for å halda kreften i sjakk. Eg fekk i utgangspunktet nei til kombinasjonen av dei tre medikamenta, men fekk disposisjon i fire måneder, då dei viste at det hadde effekt. Så var det full stopp igjen med avslag, trass effekt, seier Johanna. Men ein austevolling legg seg ikkje ned utan vidare og ho har kjempa seg frå skanse til skanse, men gjeve klar melding til kreftlegane sine.

– Eg har visst at på eitt eller anna tidspunkt må eg til utlandet. Det var det eg sa til legane òg, at når dei ikkje kunne hjelpa meg meir, måtte dei gje veldig klar beskjed om det.

Før jul i fjor kom bodskapen. Usminka. Naken. No var tida der. Julefeiringa 2021 kunne bli den siste ho opplever, kanskje til og med kunne sommaren i år koma for raskt.

Sambuar Svein vert med på opphaldet i Israel, som fort kan ta tre månadar.

Sjukdomen

Beinmargkreften hennar har gjort skjelettet hennar svakare. Tre gongar har ho brote ryggen. Dei to fyrste gongane smerter av ei anna verd, medan den tredje var vondt nok, men ikkje i nærleiken av dei infernalske opplevingane tidlegare.

– Eg som ikkje akkurat var noko kjempe frå før, er blitt fem centimeter kortare på fire år, smiler Johanna med den tilmålte dosen galgenhumor. Journalisten vrir seg i stolen og kjenner sveitten i handflatene gjera grepet om pennen til ei utfordring.

Johanna har vore gjennom tre stamcelletransplantasjonar. Ved dei to fyrste vart det sanka stamceller frå henne sjølv under behandlinga, før kraftig cellegift vart gjeven. Denne skal slå ut det meste av kreftceller og andre celler, før pasienten sine hausta celler skal førast attende og då vonleg gje pasienten meir tid og livskvalitet.

– Eg har enno ei flaske Moët champagne i skapet, som me skal spretta når kreften tek ein pause. Målet mitt er å kunna uroa meg for daglegdagse problem, som straumrekningar. Det er noko eg no ikkje maktar å ta innover meg, smiler Johanna og ser på sambuaren, vel vitande om at han kanskje har kjent litt på akkurat den uroa.

Celler frå bror Sjurd

Sommaren 2020, med nytt håp, fekk austevollingen friske celler frå ein donor. Det kom frå storebroren Sjurd, og var i røynda det siste, kraftige sverdslaget det norske helsevesenet kunne tilby i kampen mot myelomatosen. At kreften nok ein gong parerte behandlinga, vart eit hardt slag for Johanna, sambuaren og familien. Likevel var tanken på å gje opp der aldri.

– Me undersøkte saman med legane kvar det var eg kunne få den beste behandlinga, og landa på Sheba medisinske senter utanfor Tel Aviv. Me vil nok trenga rundt to millionar kroner, seier Johanna.

Sidan starten i 2018 har ho visst at ein eller annan gong måtte ho ta steget og be om kronerullingshjelp. Ein spleis vart oppretta nærast frå den eine dagen til den hin, og fekk ein storm under vengjene.

– Austevollingane er generøse, og bryr seg mykje om kvarandre. Difor trudde eg at eg kunne få samla saman pengar til ei medisinsk behandling i utlandet, òg.

Johanna fortel at ei god venninne av henne hamna i same båten som henne, med ei kreftform som trong behandling i det private, og ved deling av historia på same innsamlingsplattformen fekk inn mange gåver frå øyfolket.

Musikk og CAR-T

På eit par dagar nådde innsamlinga millionen, før han no ligg på halvannan. Reisa til Israel og hotell er tinga, og det vert tre månadar med kartlegging og behandling ved Middelhavets austbreidder. Behandlinga, CAR-T, liknar litt på den ho fekk i Noreg, men i staden blir stamcellene genmanipulerte til å gå til aggresivt åtak på dei kreftcellene som er igjen etter cellegiftkuren.

– Håpet er at dette kan gje meg mykje meir tid, og teknologien er det same som har gjeve mange unge som har hatt leukemi mange ekstra år. På sikt håpar kreftforskarane at denne teknologien òg kan visa seg kurativ, seier den unge kvinna med eit klårt, fast blikk.

Med på reisa er sjølvsagt sambuaren, medan den unge huskatten deira må få kost og losji hos andre. Ved dei tidlegare transplantasjonane har mamma vore med meg kvar gong, og sete ved sjukesenga, medan Svein har vore solskinet mitt når han har kome på besøk etter arbeid, forklarar Johanna.

– Det vart fort alvor etter me vart saman, smiler ho til sambuaren. Alvoret på eit anna plan enn det du normalt tenkjer på når par tidleg i 30-åra fortel om liva i lag.

– Eg fekk diagnosen like etter.

Johanna har studert til to ulike karrierar, har studievennar frå opphald både på Sørlandet og i Bergen. Dessutan har ho vore aktiv i kormiljøa begge stadar. Onsdag skal vennar arrangera innsamlingskonsert for henne i Bergen og meldingane heimefrå er eigna til meir varme luftstraumar under vengane til Israel.

– Mellom anna skal dei som har spela med pappa opp i gjennom åra, vera med på konserten heime. Det er rørande, smiler Johanna med litt tjukkare tårefilm i augekroken enn for nokre augneblink sidan.

Kampen mot kreften, årelang, som i unge Johanna sitt tilfell gjer noko med deg. I dagane etter cellegifta klarar ho å gjera lite, men likar distraksjonen den viltre huskatten gjev. Markant lågare puls har den spretne krabaten resultert i hos matmor. Dessutan er det noko med gleda det gjev å kunna leika med niesa på to år og nevøen på seks månadar. Til å kunna stråla for deg sjølv i det tjukkaste bergensregnet.

– No kan eg setja utruleg stor pris på å vera i såpass god form ein dag til at eg kan gå ein runde i nabolaget. At det regnar eller ufyseleg gjer ikkje noko, eg gler meg berre ved å vera ute, seier Johanna, medan sambuaren Svein tek seg i å okka seg over bergensvêret.

– Under den tettaste behandlinga, køyrde dei meg i ambulanse mellom Haukeland og Haraldsplass. Eg hadde sakna regnet sånn, og den augneblinken med regn i andletet akkurat der …